破茧成蝶,15岁眼震少年眼中的世界变了
杨杨(化名)15岁的时候,他迎来了他的幸运年。从此,他眼中的世界完全变了样。这一切要从他们的济南之行,遇到杨东生教授、王平教授开始说起。看诊15年无果的眼震少年又一次燃起希望杨杨患有先天性眼球震颤,并伴有斜视,视力不佳。从他三个月起,爸妈就开医院,15年过去了,一次次带着希望而去,带着失望回来,无数次下去整个家庭都麻木了。但孩子还年轻,放弃的话他的未来该怎么办?只能一次又一次苦苦寻找治疗方法。后来,他们一家从好大夫上看到杨东生教授在眼球震颤方面的治疗研究后很心动,决定来济南看诊。同时内心他们也在告诫自己:不要抱太大希望,因为希望越大,失望越大,最后只会让自己的信心更不足,只是先去看看就好。看诊中,让他们很出乎意料是,不同于以往繁琐的看病经历,挂完号、验光之后,他们很快就见到了杨教授。也不同于以往看病的专家断言:眼球震颤是世界难题不可能出现什么转机,杨教授经过仔细询问、观察、分析检查结果后,给到了他们完整的治疗方案:第一步通过眼球震颤、外斜视联合手术,解决和改善导致视力差的眼部问题。第二步10天暗室消除所有视觉驱动的活动,打开一个可塑性窗口让大脑皮层更容易接受视觉训练;第三步视功能强化训练促进视力提升。对于杨教授的治疗建议,杨杨一家看到了希望,但由于之前的看诊经历,又让他们有点不太敢相信。他们在病房区找到了住院的患儿和家长,一个一个的仔细询问了他们的治疗情况后,谨慎的他们立刻做了一个决定:按照杨教授的方案做手术!就这样,杨医院住了下来等待手术。破茧成蝶,眼震少年的华丽蜕变手术日,在焦急紧张的等待中,杨杨进行了眼球震颤及斜视联合手术。“52分钟38秒,从孩子走进手术室,到被推出手术室”杨杨妈妈清楚的记得手术的时间。术后2个小时,当纱布从杨杨双眼摘下时,爸爸妈妈惊讶了:15年了,他们第一次看到儿子眼位正的样子。又听到儿子说:“你们怎么变小了?”没想到经历了三个小时的时间,杨杨眼中的世界变了。一家人当时又惊又喜,这么多年终于看到了希望。(手术前)(手术后)手术完的杨杨一家毫不犹豫的选择了继续进行暗室和视觉训练。在家人的鼓励和陪伴下,这个少年熬过了10天暗室。10天的全黑暗生活里也让他思考了很多,也成熟了很多。仅仅15岁的他,甚至开始思考未来的职业和人生,出乎了家人的意料“就感觉那一刻,杨杨长大了”。看到来暗室查房的杨教授与王教授,杨杨还感悟说“医生是职业,而教授他们做的是事业”。暗室时间结束后,打开暗室的杨杨一家,开始迎来视力提升的曙光:“当我们开始一层一层的打开暗室的帘子,一点一点的感受光明,一个清晰的、不一样的、崭新的世界,在那个明媚的早上,来到了我们的面前!”杨杨的视力从手术前的0.07、0.1-,到从暗室出来的0.2+、0.3,经过不足一个月的视觉康复强化训练,视力达到0.25、0.3。结束治疗的杨杨又佩戴了RGP,在这不久之后,杨杨双眼视力将可达0.4!在写给杨东生教授的感谢信里,杨杨妈妈说“让人意想不到的惊喜太多,也希望所有有眼球震颤疾病的人们,能早日来到这个能给你们希望、带给你们光明的神奇的地方,早日遇到这群可爱、可亲、可敬的人!”附杨杨妈妈的感谢信:山东普瑞亮康光明开始的地方

时光荏苒,年转瞬即逝,回望往昔,方觉年对于我们家来说是个幸运年,更是我们的希望年,这一切皆从我们十月份的济南之行开始,皆从我们来到医院,遇到杨东生教授,王平教授开始……

年国庆节假期期间,我们依约来到了医院,网上预约的是十月二号看医生,说真的,当时我们是抱着试试看的态度去的,因为我家孩子已经十五岁了,从他三个月开始,我们就开医院,十五年了,各种希望,各种失望,让我们已经麻木了(我们是河南南阳的,儿子杨**年1月23日出生,患有先天性眼球震颤,伴有斜视,视力不佳。)

这次,我们在“好大夫在线”上看到了杨东生教授对于眼球震颤的研究治疗,虽然也很心动,但同时也告诫自己:不要抱太大希望,因为希望越大,失望越大,最后只会让自己的信心更不足,我们只是去看看就好。10月2号上午,我们开始了(现在想来当时的决定完全正确)看病历程(之所以称它为历程,是因为此次济南之行不仅是看病的经历,也是孩子、家长,心理的成长过程)。这次济南之行,最让人难忘的是,发生了许多意想不到。

意想不到一:我们去就开始挂号----验光,简单的交谈之后,我们就见到了杨教授,王教授,这让我有些意外,本来以多次的看病经历,我们想要在见到教授之前会进行一系列的检查,等见到教授的时候应该是中午快下班的时候。但这次的经历让我们改变了我们的看法,它出乎了我们的预料。

意想不到二:经过教授认真详细地询问---观察---检查,结果很快出来了,教授建议我们的孩子进行手术治疗,说实话,这么多年看病的经历,那么多医生专家的断言(眼球震颤是世界难题,不可能会出现什么转机),让我们不敢,也不能相信杨教授的话,但从教授的言谈中,我们又一次看到了希望,尽管在当时看来,那种希望是那么的渺茫,但也是值得我们去继续尝试的,因为孩子的眼球震颤,我们15年来经历的一切,只有做家长的最明白。

我们来到了四楼的病房区,有的孩子已经做了手术,在楼上接受治疗,经过我们一个孩子,一个孩子,一位家长,一位家长的询问,慎重的我们,谨慎的我们,当即,就做了这个决定:我们要做这个手术,做出决定,我们都觉得自己不可思议,因为这和我们刚来时的初衷,想法是完全不同的。

意想不到三:手术定在五号,在我们焦急忐忑的等待中,也让自己稳定下来了,因为在和同病区的病友的不断交谈中,我们更加坚信手术治疗是正确的选择,五号终于到了,我们家孩子的手术被安排在当天的第四个(全都是眼球震颤)。随着前边其他孩子手术的进行,焦急,忐忑又充满渴望的情绪再次回到我们夫妻身上,老公不断地安慰我,谈论着其他的事情分散我的注意力,其实我什么都懂,什么都明白,但是任谁在当自己孩子在进手术室,自己在外边等待的时候,都是无法平静的。

52分钟38秒,从孩子走进手术室,到孩子被推出手术室,从孩子进手术室时的那句“妈,没事儿。”到孩子躺在床上含糊不清的说:“爸,这是哪儿?”这种心情经历,我们无法用语言表达。但让人欣慰的是,两个小时后,儿子眼上的纱布就可以摘掉了,我们的紧张是不言而喻的。

当纱布从孩子双眼摘下时,15年了,我们第一次看到儿子眼位正的样子,又听到儿子说:“你们怎么变小了?”当时有惊有喜,看到更多的还是希望。是啊,没想到经历了三个小时的时间,孩子眼中的世界变了。更重要的是,从现在开始,我们以后都变了,15年是个分界岭,年,是个充满希望,充满光明的幸福年,杨东生教授,王平教授是改变这一切的主导,在此真心地对您们说:谢谢,辛苦了!

意想不到四:本来手术后三天就可以出院了,但看到希望,感受到光明的我们,选择了教授们正在进行的新疗法-----为期十天的暗室治疗。现在回想起来,这十天的心路历程可以归纳为:期望---痛苦----崩溃----平复----沉淀----顿悟----光明。我们满怀期望地走进了暗室,暗室内感受不到一丝光,密闭了三四层,为了十天后的希望,孩子很配合。

第一天,因为有我们夫妻二人在,时间就在谈话中溜走了。睁开眼和闭上眼没有区别的第二天到了,因为工作和家庭原因,爸爸要回家了,到了第二天中午,我要出去给孩子带饭,我怕儿子等时间太长,快速离去,飞奔而回,但他还是告诉我“怎么那么久呢?奶奶什么时候会来呢?”话语中听出了孩子的痛苦,说句实在话,在那个密闭的压抑的空间,还可以出去透透气的我,都感受到了极度的不适,更别说眼前总是漆黑一片的儿子。

第二天晚上,奶奶到了,儿子的情绪并没有好转,他说不想在这儿呆了,想外公外婆,想他的学校,他的同学。甚至还说到了弟弟喜欢吃的海苔,爱喝的饮料。天知道平时他有多讨厌弟弟吃的东西和喝的饮料的。终于他哭了,我理解也感同身受,因为这个房间也让我恐惧,但它更让儿子崩溃。为了平复儿子的情绪,我开始同他谈话,说他小时候的糗事,说他由于视力不好,错把麦田里白色的塑料袋儿当成小羊,说他现在眼位正,畅想他八天出去之后,能成为不折不扣的大帅哥。

第三天,第四天,儿子对日子的慢慢流逝,渐渐适应了。他努力不让自己感受到任何不适,他期待八天之后,他积极的在配合,我要出门的时候他会提前主动带上眼罩,他清楚地记得他要点眼药水的时间,他演唱自己喜欢的歌曲……随着儿子心绪的变化,我也进行了反思,因为儿子在这期间承受了很多,也成熟了不少,说出了一些让我震惊的话,他提到了事业,谈到了职业,这些大都是从杨教授王教授来暗室查房走后自然而然提起的,到最后总结道:医生是职业,而教授他们做的是事业。在那一刻,我突然觉得儿子长大了,也想到了以后自己对待工作的态度。

十天时间过去了,第十一天,早上六点,我们按照医生的交待,开始一层一层的打开暗室的帘子,一点一点的感受光明,一个清晰的、不一样的、崭新的世界,在那个明媚的早上,来到了我们的面前!

意想不到五:最让人意想不到的,也是最让人欣慰的是:儿子的视力在不断提高。从10月2号时的0.07、0.1-,到10月21号从暗室出来的0.2+、0.3,经过不足一个月的超视力训练,到11月16号0.25、0.3,当天决定给孩子配RGP,12月8号再次去济南试戴RGP眼镜,儿子双眼视力可达0.4。我们更期待着年1月8号时的复查……

让人意想不到的事情还有很多很多,让我们不能忘的人更多,比如杨教授,王教授,张娣美女,然然美女,德顺帅哥,真真美女,还有好多叫不上名的,比如在二楼做检查的那位大眼睛,长头发,声音温柔的美女……所有的医院的亲们,在年新年即将来临的时刻,祝你们工作顺利,心想事成,再创佳绩!也希望所有有眼球震颤疾病的人们,能早日来到这个能给你们希望、带给你们光明的神奇的地方,早日遇到这群可爱、可亲、可敬的人。

杨**妈妈

.12.30

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