王乐今攻克世界难题帮孩子看清世界

用双眼感受这个世界的美好是我们与生俱来的能力,但并非所有人都能如此“幸运”。

年2月23日下午,一位衣着干净、面目清秀的小姑娘出现医院眼科专家王乐今主任的特需门诊里。她大概六七岁,扬着头,安静地坐在检查椅上,就和其他来检查的小女孩一样。但当眼科检查专用的手电筒照向她的眼睛时,“状况”出现了,她的眼球明显不受控制地左右晃动,完全停不下来。

这是先天性眼球震颤的症状,一般发生在出生后6个月内,被称为世界眼科领域的“不治之症”,更是目前整个世界医学界都无法解决的眼科难题。“看”,对于这类患者而言是一种“奢望”,而在这个小姑娘眼前的,从来都是一个模糊不清、混沌一片的“马赛克”世界,她的双眼几乎从未捕捉到过这个世界的本真面目。

先天性眼球震颤是一种罕见病,主要是由基因突变引起,患者一般视力低下,只有0.1左右,有的甚至无法入学。即便能够入学,也会面临重重困难。不仅难以参与到正常的学习和交往中,因被嘲笑、被误解引发的自卑、抑郁心理更是会给患者带来无法言说的心理伤害。这种伤害不仅停留在童年,眼球震颤带来的后果更体现在生活的方方面面。为了看清事物,患者常常会采用偏头、侧脸等一些特殊的头位来克服视物时的不适,这在医学上叫“代偿头位”,所以小姑娘高扬起小脑袋,是因为只有这个角度视物才能相对清晰,而“代价”就是,可能会出现脊柱发育异常、面部大小不对称等问题。几乎可以这么说,眼球震颤就是一个可怕的魔咒、一个无底的深坑,将患者置于看不到出路的死循环中。

而先天性眼球震颤之所以“不治”,一方面是因为治疗难度大,另一方面,则是患者数量少、医生的研究动力不足。目前全球范围内针对先天性眼球震颤没有有效的治疗手段,即便做了手术,效果依然不能令人满意。术后孩子歪头改善了,看书距离远了,性格活泼一些了,对于家长来讲就已经是非常欢欣鼓舞的改变了;至于视力改善,现实情况让这只能成为家长的“奢望”。

常与这些不被命运眷顾的孩子和家庭接触,让王乐今心里五味杂陈。十多年前,他就决心要研发一种有效的治疗手段,让家长转身离开诊室时的背影不再沉重而悲凉。在积累了丰富的手术经验后,王乐今开始思考,既然眼球震颤是一种异常神经冲动导致的肌肉运动,能否在眼内植入一个电极或者芯片,通过放电效应,来中和患者异常的神经放电?而一研究,就是数十年。

年,王乐今团队研发的全球第一个“眼部肌肉神经刺激器”——i-NYS植入式眼球震颤治疗仪,在患者身上进行了微电极刺激眼肌实验,实验证明新的疗法可以降低50%以上震颤频率和幅度,提升3倍注视时间,将视力由0.3以下提升至0.5以上,视物与正常人基本一致!

这标志着世界上首次真正控制住眼球震颤症状,是医学界的重大突破,是眼球震颤治疗领域具有里程碑意义的研发实践,填补了世界医学在眼球震颤有效治疗方面的空白。而且这一技术相较传统手术方式操作更加简单,患者适用范围更广泛。仅在耳后头皮下植入一个毫米级别的刺激器即可完成,手术方式已被证明成熟可靠,年将正式进入临床治疗。

作为一名资深医务人员,王乐今感触良多。他真诚地告诫患者:生医院,不要盲目听信网络传言。经常上网的人知道,没有互联网治不了的病。但事实上却是“来时满怀期待,治完气急败坏”。“如果网络传言可以治病,那还要医生干什么”,很多患者家属偏方土方用了一圈才来找专业的医生,不仅浪费了金钱,还耽误了治疗、延误了病情,令人痛心。家长病急乱投医是人之常情,但越是关键时刻,越需要有清醒的头脑。

“咱面临的毕竟是一个世界难题,岂是随随便便就能对付的?”王乐今说,及早筛查、尽快治疗才是良方。临床中,很多患儿的眼球震颤是在体检时偶然发现的,家长主动发现的反而占少数。因此,孩子出生后眼病筛查和视力检查非常必要。一旦确诊,一定及早干预,千万不要抱着“孩子大了会好一点”的侥幸心理。除此之外,先天性眼球震颤具有较强的遗传性,可以在妊娠早期进行基因检测,如果胎儿有发病基因可以终止妊娠,把疾病扼杀在萌芽状态。据了解,王乐今团队研发的i-NYS植入式眼球震颤治疗仪正在进行第Ⅲ期临床试验的患者招募,为更多眼球震颤的孩子带来“光明”的可能性。(光明日报见习记者沈欣怡)




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