上个星期太忙了,没有来得及更新,今天补上。本来今天打算介绍一些关于获得性眼球震颤的知识的,但是联想到最近一些网友的留言和网上的一些言论。我就决定写这篇文章了。
作为一名资深眼球震颤患者,作为一个认真的小白鼠,我想谈谈我对眼球震颤的看法,仅供各位病友们参考。
首先,我前段时间在网上看到有人说眼球震颤治不好,是世界医学界的共识。当时我就很来气,但是没有说。什么叫治不好?什么叫世界医学界?什么叫共识?不知道说这个话的网友负不负责任。他随口的一句话,也许是无心的,也许是有意的,但是会给多少病人,给多少家庭带去失望甚至是绝望。眼球震颤关系到病人的一生,怎么能凭随口一说就给别人带去生活的阴影呢?有多少医生在努力攻克这些疑难杂症,有多少病人在做小白鼠,难道他们的努力都被抹杀了?所谓的治不好,只不过是目前的认识不到位,不深刻,不彻底罢了,未来难道没有办法?所谓的世界医学不过是一相情愿的西医论罢了,中医说话了吗?所谓的共识,不过是某些人的看法罢了,谁和谁就形成了共识了?亲爱的病友们,你们一定不要以为这是在小题大做。希望是我们能够坚持治疗的唯一力量。如果有人抹杀了希望,无异于在劝我们放弃治疗,放弃剩下的人生。几十岁的成年人也许可以放弃,但是那些刚出生的孩子怎么可以放弃?——心存希望之光,我们才能走向黎明。
其次,我想针对最近有些网友给我的留言说些话。孩子诊断出来眼球震颤,父母一定不要惊慌失措,这个病不会影响智商,只是让他早早地戴上眼镜罢了,至于发病那是成年之后的事情了。现在要做的,能做的就是开始培养孩子正确的用眼习惯,推迟他戴眼镜的时间。再说一次,正确的用眼习惯非常重要!!!以我自己来说,我从小的用眼习惯算好,看书写字按照标准姿势来,晚上基本上11:00之前睡觉,就是高考的时候我也没有多晚睡过。平时少看电视和手机之类的。多做眼部运动和眼周穴位按摩,晚上可以热敷,缓解症状。另外,饮食一定要避开烟酒,这些会加重病情,如果有人提出质疑可以去试试。我是初中戴的眼镜,其实还可以再推迟些的,都是我自己的错。而发病,是随着年龄的增长,会严重。我的发病,按医生的说法是我用电脑用多了,确实如此。实际的情况是,我没有工作之前,用电脑很少的,眼睛一直很平稳,度数维持的很好,度。而工作之后,经常超长时间用眼、加班,最长看十几个小时的电脑,最终导致眼睛度数在短时间内翻了翻。这是我工作的错。所以,在此提醒病友们和父母们,工作的话尽量选择不会长时间用眼的工作。医生给我的建议,让我每天最多看3-4小时电脑,这在现在几乎是做不到啊。但是还没有工作的朋友们可以选择做到。
另外,关于眼震的治疗问题,我不建议采用现行的手术方法。理由有以下几点,第一手术不能解决根本问题,这是几乎每个负责的医生都会告诉的;第二手术针对性很强,不是什么病情都可以手术的,就算是仅有的手术案例真正达到手术目标(缓解头位代偿)的其实也没有多少;第三手术的风险和后遗症太大,代价太高了;第四如果非要有人说手术有用,那就坚持你的有用论吧,但就一点,请不要拿孩子做实验,拿成年人做实验,等到手术真的能百做百成功了再拿来给孩子解决头位代偿吧(注意,是不可能通过手术解决眼球震颤的根本性问题的)。
就说这么多了,还是那句话,既然上天选择了我们做小白鼠,那就做一只认真的小白鼠!心怀希望,总有一天会看见黎明的太阳!
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