“特发性震颤”是一种常见的运动障碍性疾病,然而一位“特发性震颤”患者却刚刚完成了10英里慢病长跑赛。“我希望让更多的人了解特发性震颤这种疾病，帮助更多病友得到及时的诊断和治疗。”
10月25日，刚刚参加完10英里“全球英雄”慢病长跑赛的“特发性震颤”楚淑芹女士分享了她患病和治疗的经历。原来，医院功能神经外科李建宇教授的帮助下，在体内植入了脑深部电刺激（俗称脑起搏器），使得病情得以有效控制。
李建宇告诉记者，中国有万“特发性震颤”患者，由于其症状经常容易和帕金森病混淆，因此常被漏诊误诊，只有1%的患者得到正确治疗。
“特发性震颤目前无特效药物，随着症状的越来越严重，只有实施脑深部电刺激术才能有效控制症状。植入手术微创，可逆，可调节，是治疗中晚期帕金森、特发性震颤等运动功能障碍疾病的唯一有效的外科手术疗法。”李建宇说。
无畏震颤，跑出精彩
楚淑芹完成“全球英雄”长跑赛
全球知名的慢病患者体育赛事美敦力“全球英雄”长跑赛于当地时间年10月9日，在美国明尼阿波利斯市举行。来自承德、体内植入了美敦力脑深部刺激器（俗称脑起搏器）的特发性震颤患者楚淑芹女士（49岁），参加了10英里赛（16.公里），以2小时32分的成绩完赛。
“特发性震颤”这个名字听上去很陌生，但这其实是一种常见的运动障碍性疾病,主要症状就是身体局部（尤其是上肢）严重抖动,在普通人群中发病率为0.3%~1.7%，在45岁以上人群中达到5.5%,65岁以上人群中更是高达10.2%,其症状经常容易和帕金森病混淆，因此漏诊误诊情况在中国比较常见。
10月25日上午，楚淑芹女士和为她进行脑起搏器植入手术的医院医生代表，以及美敦力大中华区高管在北京和媒体代表一起分享了参加“全球英雄”长跑活动的心得，并就特发性震颤疾病的诊断、治疗、预后和康复话题进行了探讨。
从误诊到抑郁
早期的特发性震颤症状非常不易察觉，但疾病会持续进展，周期往往是几年，甚至十几年。十多年前，楚女士开始感到手部时常发生轻微颤抖，起初她认为这是肌肉疲劳和紧张的结果，没怎么当回事儿，直到发现自己已经无法在办公室中书写单据，回到家中也无法给孩子剪指甲时，她才开始感到不安，并决定求医。
然而，求诊之路并不顺利。楚女士很快被“诊断”为是帕金森症，但在服用帕金森相关药物后，病情没有缓解，直到承德当地一位神经科医生在详细了解病情后，对她作了“特发性震颤”的初步诊断，并建议她立即赶往北京进行治疗。
年，楚淑芹终于在医院接受脑深部刺激器植入手术后，疾病才得到有效地控制。
这一曲折的过程给楚女士留下了深刻的印象。“后来我在北京乃至互联网上接触了许多特发性震颤病友，发现很多人都经历了我类似的误诊和漏诊情况，耽误了治疗时机，”楚女士说，“另外，长期震颤几乎毁掉了我们的社交生活，巨大的精神压力，乃至抑郁症，在特发性震颤病友群体里都是常见的现象。我自己就是个典型的例子，在疾病发展到重度震颤的时间里，我几乎断绝了和其他人的交流，陷入了严重的抑郁。”
然而正是这两个因素，多年后成了楚淑芹报名参加年“全球英雄”长跑活动的重要动力。
美国长跑之旅
“全球英雄”慢病长跑赛由美敦力基金会主办，每年10月在美国明尼阿波利斯市和当地传统的双子城马拉松赛同时举行，每年从全世界各地选拔25-30位得益于先进医疗科技疗法的慢病患者参赛，赛事距离分为全程马拉松和10英里两种，主办方为所有选手提供参赛所需住宿差旅费用。此项比赛的初衷在于展示了慢病患者在体育运动方面所能取得的成就，同时鼓励更多患者通过积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病。
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